Gfz7BSAoTpA5GSW5BSO8Gfr0GY==

Cari Blog Ini

Saya melakukan push-up setiap hari agar bisa merawat anak laki-lakiku

Saya melakukan push-up setiap hari agar bisa merawat anak laki-lakiku

Daftar Isi
×

Ibu dari seorang anak berkebutuhan khusus berumur lima tahun melakukan push-up setiap pagi agar dapat merawatnya, namun dia khawatir tentang apa yang akan terjadi ketika anaknya tumbuh terlalu besar untuk dapat ditangani sendiri.

Ivor memiliki Sindrom Angelman , kondisi genetik langka yang mempengaruhi sistem saraf dan menyebabkan disabilitas fisik dan belajar yang parah.

Ibu Sarah dari Monmouth merupakan salah satu dari 310,000 penjaga tanpa dibayar di Wales dan laporan terbaru menemukan adanya "kesenjangan serius" dalam hal bagaimana perawatan dinilai, didukung, dan dilaksanakan di seluruh negeri.

Pemerintah Wales mengatakan bahwa penting bagi orang tua untuk mendapatkan dukungan yang mereka butuhkan.

Kondisi Ivor mempengaruhi sekitar satu dari setiap 15.000 orang dan berarti dia memerlukan pengawasan yang konstan, kesulitan tidur sepanjang malam, tidak dapat berbicara, tidak dapat memahami kata "tidak", dan belum terlatih untuk menggunakan toilet.

Sarah, 44, mengatakan dia adalah seorang anak laki-laki yang bahagia dan berkembang dengan cepat, yang suka memeluk, berjalan, dan bermain, tetapi dia perlu tetap bugar untuk menjaga kekuatannya karena dia akan terus bertambah besar.

Dia berkata: "Saya sebenarnya sudah merasa hampir mencapai batas maksimum, yang tentu saja sangat menakutkan mengingat saya baru dua tahun terjun ke dunia baru ini."

Beberapa orang dengan sindrom Angelman akhirnya membutuhkan dua penjaga yang selalu ada bersama mereka sepanjang waktu, yang tampaknya "mewah" katanya, sampai Anda melihat apa yang diperlukan untuk menjaga mereka tetap aman.

Dia berkata: "Aku hanya mengambilnya satu bulan sekali, tapi akan ada saatnya kita harus meminta bantuan tambahan dalam hal itu."

Semakin lama saya bisa melakukan itu, semakin Ivor bisa berkembang, semakin saya bisa membimbing dan membantunya untuk belajar menggunakan anak tangga, masuk dan keluar dari kamar mandi.

"Jadi Ivor dan saya seperti sedang berkembang bersama dan mencoba menemukan jalan kita sendiri karena kita harus," katanya.

Sarah mengatakan bahwa melanjutkan pekerjaannya sebagai pengacara memberinya rasa keseimbangan dan mencegahnya dari kejenuhan akibat disabilitas putranya dan apa yang mungkin terjadi di masa depan.

Semuanya sudah cukup biasa, sangat normal, sangat menyenangkan, dan kemudian kamu berpikir, 'Wah, Tuhan, ini adalah dunia paralel seperti yang tidak pernah kusangka ada'.

Dia tiba-tiba menjadi "perawat" dan harus menghadapi berbagai macam formulir sulit yang rumit untuk perawatan medis dan sosial.

"Sepertinya bom meledak, dan aku cukup dekat dengannya," dia tertawa.

Jumlah hal yang perlu kamu lakukan... janji temu medis, atau hal ekstra seperti mengisi formulir, mengajukan hibah, aplikasi badge biru.

Dia menggambarkan formulir tunjangan hidup disabilitas sebagai "sangat merepotkan", terutama ditambah dengan tanggung jawab merawat dan mengurus keluarga lainnya.

Sarah berkata bahwa dia merasa "kesedihan yang mendalam" untuk putrinya, Bethan berusia 11 tahun, dan Olwen berusia tujuh tahun, dan khawatir mereka mendapatkan waktu yang lebih sedikit bersama orangtuanya.

"Ivor mencubit, dia menggigit dan menarik dan membuat kekacauan... dia bukan saudara kandung normal," katanya, menambahkan bahwa putrinya juga menjadi penjaga baginya dan memberikan "dukungan emosional" padanya.

Ivor kini bersekolah dasar bersama kakak-kakaknya yang menurut Sarah telah "membantu dengan sangat" dalam mengelola pekerjaannya dan administrasi perawatan putranya.

Sarah telah mengurangi pekerjaannya sebagai pengacara menjadi setengah waktu, mengatakan bahwa merawat Ivor adalah pekerjaan penuh waktu.

Dirinya akan selalu membutuhkanku, dan dengan cara aneh itu sekaligus mengisi diriku dengan kegembiraan namun juga kekhawatiran, karena aku akan selalu memiliki tujuan yang nyata dalam hidupku.

Dia mengatakan bahwa satu-satunya hal yang ingin dia ubah adalah "horror hitam" dari menunggu tiga tahun untuk diagnosis Ivor, dan sebagai aktivis untuk Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics (FAST) telah meminta tes ujung tumit untuk kondisi genetik pada semua bayi.

Dia telah bergabung dalam panggilan-panggilan ini oleh mantan perdana menteri Lord Cameron, dan mengatakan diagnosis yang lebih awal akan memberikan Ivor akses ke "terapi penting".

Bagaimana cara membantu penjaga?

Sarah mengatakan bahwa penggunaan sentuhan dan kontak mata Ivor sebagai bentuk komunikasi bisa menakutkan bagi sebagian orang.

Tapi setelah kamu mengenalnya lebih jauh, seperti yang dilakukan banyak orang di Monmouth di mana dia dan Ivor sering berjalan-jalan di kota, mereka menemukan "intipan tak berdosa dari kegembiraan", yang telah memberi dampak mendalam pada mereka.

Carers Trust mengatakan bahwa tiga dari lima orang akan menjadi penjaga pada suatu titik dalam hidup mereka.

A survei terhadap 23.000 keluarga di UK Mengasuh anak yang disabilitas atau sakit parah ditemani oleh yayasan Family Fund menemukan bahwa 44% mengalami kesulitan untuk memenuhi biaya hidup sehari-hari, meskipun menerima manfaat disabilitas.

Respon dari lebih dari seperempatnya menunjukkan tanda-tanda depresi klinis.

Dana Keluarga memberikan bantuan finansial kepada Hannah Leonard, 41, pekerja perawatan sosial yang merawat putri disable-nya yang parah Darcy, berusia enam tahun, di Rhyl, Denbighshire.

Hannah has achondroplasia, a bone growth disorder that causes dwarfism.

Darcy is autistic, with epilepsy and dysphasia, which makes it difficult for her to talk, and also has no sense of danger.

Dia hampir setinggi ibunya.

"There have been incidents where she has slipped my hand, and she has ran towards an main busy road, and I literally thought, 'I'm gonna lose her here'," she said.

Beruntungnya, berkat Tuhan atau apa pun itu, dia berbalik.

"Tidak ada waktu istirahat, pintu kami harus terkunci karena dia sedang mencari makanan atau dia mencoba untuk merayap," kata Hannah.

Kamu selalu waspada.

Orangtua anak dengan autisme atau anak neurodiverse memiliki tingkat stres yang terbukti setinggi tingkat stres seorang prajurit perang.

Hannah mengatakan ibunya yang sudah pensiun masih membantu dengan "hal-hal yang tidak bisa saya lakukan" dan mereka mendapatkan "bantuan sangat sedikit" dari NHS atau otoritas setempat.

Dia mengatakan bahwa dia telah menunggu seorang pekerja sosial selama satu tahun dan membayar £300 per bulan untuk terapi bahasa dan wicara swasta, serta perjalanan sejauh 60 mil (97 km) ke Liverpool untuk terapi trampolin untuk membantu keseimbangannya.

"Menurut saya kita akan memerlukan bantuan di suatu tempat nanti," katanya, menambahkan bahwa Dana Keluarga telah membayar untuk perangkat tablet yang membantu Darcy untuk berkomunikasi.

"Pengasuh tanpa dibayar membuat negara ini berdiri," katanya.

Laporan yang diterbitkan minggu lalu, yang merupakan yang pertama dari jenisnya di Britania Raya, menemukan adanya kesenjangan serius dalam bagaimana perawatan dinilai, didukung, dan disampaikan di seluruh Wales.

Oxfam Cymru, Fondasi Bevan, dan Carers Wales menerbitkan tinjauan mengenai sejauh mana kebijakan pemerintah Wales mendukung penjaga dan pekerja perawatan – baik dalam perawatan dewasa maupun perawatan anak.

Sistem perawatan disebut telah mencapai batas peregangan dan bahwa Wales gagal dalam pelaksanaan hampir setiap aspek kebijakan perawatan, dengan kemajuan yang tidak merata, sistem yang terputus-putus, dan terlalu banyak orang yang lolos begitu saja.

Perawatan menjaga Wales tetap berjalan, demikian bunyinya, namun banyak dari mereka yang memberikan perawatan mengalami kesulitan finansial, memiliki kesehatan dan kesejahteraan yang buruk, serta harus mengurangi pengeluaran makanan dan pemanasannya.

Pemerintah Wales mengatakan bahwa penting bagi orang tua menerima dukungan yang mereka butuhkan bersama dengan sistem kesehatan dan perawatan sosial.

Dikatakan: "Kami telah menyediakan £5.25 juta tahun ini untuk mempertahankan skema istirahat singkat kami yang telah memungkinkan lebih dari 30.000 penjaga tidak dibayar untuk memiliki waktu istirahat dari peran penjagaan mereka untuk mengejar hobi atau menikmati aktivitas sosial, dan dana dukungan penjaga yang memberikan bantuan keuangan darurat kepada penjaga."

Laporan tambahan oleh India Pollock, wartawan urusan sosial di Minyaktelon.com Wales

  • Saya sangat mencintai ayah - tapi menjadi penjaga baginya telah merenggut kekuatan saya
  • Ibu diminta 'menyerah' dari karirnya untuk merawat putri-putrinya
  • Reformasi perawatan sosial terhenti karena masalah pendanaan, kata ahli
  • Daughter 'floored' by strain of caring for parents
  • Wales berencana untuk menghapus keuntungan dari perawatan anak-anak
  • Lebih sedikit penjaga tidak dibayar daripada 10 tahun yang lalu - sensus

Related links

  • Carers UK
  • Carers Trust Wales
  • Dana Keluarga

0Komentar

Special Ads
Special Ads
Special Ads